O JundiAqui foi a Porto Alegre e traz a luta de Duda e a vigilância 24 horas de seus pais na UTI da Santa Casa

Edu Cerioni – de Porto Alegre

Maria Eduarda Massucato Zilio, a Duda, gosta de conversar. Mesmo com uma traqueostomia que impede que a gente ouça sua voz, o papo vai devagarinho, por conta da dificuldade de respiração, e na base da leitura labial. Mas ainda assim flui bem. Com a mãe e o pai se revezando as 24 horas do dia ao lado de sua cama hospitalar desde 12 de junho, quando passou por transplante pulmonar intervivos, a menina faz planos com eles de conhecer novos lugares, de ir a shows, de colocar papel de parede em seu quarto… O maior sonho de todos é o de deixar a UTI da Santa Casa de Misericórdia, em Porto Alegre, e voltar para Jundiaí, rever os amigos e brincar com o cão salsichinha Snoop.

Não é à toa que a Duda, 15 anos, ganhou o apelido de Garota de Fibra. Isso ela tem de sobra. São 111 dias completados neste domingo (1º) em que está na Unidade de Tratamento Intensivo, tempo em que enfrentou e venceu três infecções por bactérias, duas pneumonias e outras complicações, como um início de trombose na perna direita por conta do uso da máquina Ecmo que é ligada na artéria femural e serve para oxigenar o pulmão, e isso tudo em meio a uma avalanche de remédios, mas agarrada à vida. E com uma força poucas vezes vista pelos médicos.

São 875 quilômetros separando Duda do sonho de vir para casa. Fui a Porto Alegre pra conhecer melhor essa história da jundiaiense que desde 2014 esteve ligada a aparelhos respiratórios e que agora enfrenta o grande desafio de deixá-los para trás e seguir adiante em uma sonhada carreira de médica. Ela quer cuidar de crianças que tanto adora ou de velhinhos, que ama de paixão. Essa é a Duda guerreira e solidária!

24 POR 24 HORAS

Na chegada à Santa Casa, um complexo gigantesco no centro da Capital gaúcha, com seis hospitais e vários pavilhões – Duda está no Pavilhão Pereira Filho, no segundo andar -, fui recebido por Margarete, no começo da tarde de segunda-feira (25). Com ajuda de Eusébio dos Santos, da Celmi/Celeti, parceiro do JundiAqui e amigo dos Zilio, fiz contato com a família pela manhã e acertamos a visita. Não pude ver Duda, que estava com pneumonia no pulmão esquerdo, uma preocupação a mais para os médicos, mas senti a emoção dos pais ao saber do carinho do jundiaiense pela Garota de Fibra.

Surpreendentemente elegante para alguém que vem dividindo seus dias entre UTI e o apartamento em Gravataí, 20 quilômetros longe dali, e isso por meses seguidos, Margarete esbanja otimismo. “Tem que vir bonita, a Duda quer assim. Ela mesma é toda vaidosa e está bem tristinha com a queda dos cabelos provocados pelo uso contínuo de remédios. Fizemos um corte, mas ela já avisou que vai deixar crescer depois”.

Também Alexandre estava na UTI na segunda à tarde, para onde foi por conta da reportagem, pois aquele era seu dia de “folga”. Os dois fazem um revezamento 24 por 24 horas, ou seja, vai e passa do meio-dia de um dia para o outro lá dentro. Ele também não apresenta sinais de abatimento, pelo contrário. “Viemos em 3, vamos voltar em 3 para casa”, avisa.

Alexandre e Margarete têm a ajuda de dona Margarida, avó materna de Duda, que praticamente também se mudou para Gravataí e que acompanha a menina em momentos que os pais correm atrás de pendências relacionadas ao tratamento – bancado integralmente pelo plano de saúde a partir de ação na Justiça e na faixa de US$ 300 mil até agora.

Outros amigos e familiares do casal também estão dando sua força presencialmente, mas os compromissos os levam embora… A família Zilio se mudou para lá em dezembro de 2015, quando começou o processo que resultou no transplante de 12 de junho passado. E mesmo que Duda deixe a UTI, vai ter que seguir perto dali por um bom tempo, para acompanhamento pela equipe do Dr Sadi Schio, coordenador clínico de transplante de pulmão da Santa Casa, que é referência na América Latina para este tipo de procedimento.

DOAÇÃO SALVA VIDAS

Duda passou por uma cirurgia de pulmão bilateral intervivos em que os doadores foram a mãe e o irmão por parte de pai, o Xanzinho. Durou cerca de 10 horas e foi definida como um sucesso. Foram usadas três salas cirúrgicas, com três equipes para a retirada de um lobo do pulmão da mãe e outro do irmão e o transplante para a caçulinha dos Zilio – Xanzinho tem 34 anos e Priscila, outra filha de Alexandre, 37.

Xanzinho, como conta o orgulhoso Alexandre, se ofereceu como doador. “Foi macho, nunca vou esquecer o que ele fez pela Duda”. O meio-irmão se encaixava no perfil para doação, que era bem exigente pelo tamanho de Duda, 1,40 metro de altura – o doador também tinha que ser pequeno, por causa do tamanho da caixa do tórax -, e seu tipo sanguíneo, B+, que é raro. Margarete é O+, doadora universal, portanto apta também. “Mas os méritos são para o Xanzinho, que se mostrou um ser humano de verdade, eu apenas fui mãe”.

Margarete se diz totalmente recuperada, sem dor ou o que quer que seja. Lembra que foi parar na UTI também e lá ficou quatro dias, sem saber como estava Duda. O reencontro foi chocante, porque a menina estava muito magra e abatida, ligada a vários aparelhos com seus canos e fios. E Margarete chegou numa cadeira de rodas. Segurou sua dor e partiu para a ação: conversar com Duda sobre o que iriam fazer na saída da UTI. Foi assim dias seguidos, até que a menina começou a reagir e despertou – “isso foi como um aviso de Deus de que havia esperança”.

Antes da opção pelo intervivos, Duda ficou na fila para receber um pulmão cadavérico, mas sem sucesso e, com o passar do tempo, os médicos acharam que havia risco de vida em ficar adiando o transplante. É por isso que Margarete faz um apelo: “Seja um doador de órgãos, dá para salvar até oito vidas”.

Margarete conta que do final de 2015 para cá, viu muita gente em situação parecida com a de Duda. Uns chegaram e partiram pra casa com chance de vida nova, outros morreram. Em comum, viu o medo nos olhos de todos enquanto esperavam pelo sonhado chamado dos médicos de que havia um doador. “Doe, isso é um ato de amor ao próximo de generosidade verdadeira!” A Santa Casa faz cerca de 30 transplantes ao ano, mas tem capacidade para o dobro disso desde que hajam doadores.

A menina, que tinha engordado 10 quilos antes da cirurgia, perdeu muito peso e está ainda mais magrinha. Com a traqueostomia na garganta, recebe dieta pela veia e a missão é para que ganhe peso e força para poder respirar. Sem posição na cama, está incomodada. Para os pais, a saudade é de ouvir sua voz.

ORAÇÕES E VIBRAÇÕES

Se mantém comunicação por leitura labial com os pais e médicos, Duda perdeu um pouco do interesse pelo celular. Não posta nada no facebook ou tem atração pelas redes sociais, reflexo de dias difíceis que encara. Ela gosta de quebra-cabeça, de pintar, mas nem isso quer agora. Vê filmes levados em vídeo pela mãe mas sem muito interesse também.

Duda anda desanimada por conta das faltas na escola e da iminente reprovação. “Ela entrou em um plano de inclusão escolar, mas queria fazer tudo certinho e não ir à escola pesa”, diz Margarete.

Por isso, outro pedido de Margarete é para que os amigos e todos que puderem façam uma corrente de orações, que mandem energia positiva para que Duda vença a maior batalha de todas até aqui. “Logo depois da cirurgia o medo de perder a Duda era enorme, mas sentíamos a união das pessoas e isso ajudou muito. Hoje não é tão grave, mas há ainda uma série de coisas pra resolver, até porque enfrenta uma bactéria muito resistente, não está nem conseguindo se manter sentada e faz diálise 24 horas”.

Essa possibilidade de contar a história e isso gerar boas energias foi determinante para que os Zilio resolvessem dar essa entrevista ao JundiAqui. Outro fator que pesou foi Margarete ter visto no site a reportagem sobre outra Maria Eduarda de Jundiaí e que teve um tumor retirado do cérebro. “Aquela corrente de orações, as manifestações mexem com a gente. Tentei contato com a mãe pra dizer que estamos numa luta juntas”.

Margarete se refere à história de Maria Eduarda Cappello Borges, 5 anos, em tratamento no Hospital do Graac, em São Paulo (leia). Ela lembra que além da coincidência de nomes, ela conhece a bisavó da Duda Capello Borges, a quem chama de Tia Rosa, porque esta é quem cortava o cabelo da Duda Zilio quando pequenina.

ALTOS E BAIXOS

Como mostramos aqui, Duda Zilio teve momentos bem mais complicados e também mais tranquilos. Nos primeiros 20 dias depois da cirurgia, ficou sedada devido a uma rejeição aguda que se deu horas depois do término do transplante – os médicos passaram a madrugada inteira para poder reverter o quadro gravíssimo e salvar sua vida. O lado bom é que chegou a ficar 20 horas sem ajuda do respirador artificial, depois recaiu, mas novamente passou outras 12 horas sem suporte e a expectativa é de que consiga essas pequenas vitórias novamente.

“Às vezes a gente vê que a saturação no monitor está bem, mas ela não acredita. É um desafio que tem que ser vencido de pouco em pouco”, fala Margarete.

Maria Eduarda Massucato Zilio teve diagnóstico de fibrose cística, doença de origem genética que compromete os órgãos – em especial os pulmões – logo aos 3 meses de vida, quando ficou uma semana na UTI em Jundiaí. A partir daí, começaram os tratamentos na Unicamp que deram resultado e permitiram que estudasse normalmente e fizesse natação, balé… Foi a partir de 2014 que as coisas viraram de ponta-cabeça.

A família até tentou inscrevê-la em um programa de testes de novos medicamentos na Bélgica antes que os médicos apontassem para a necessidade de transplante. Ao chegar na Santa Casa com 40 exames em mãos, Duda ouviu uma pergunta do Dr Sadi: “Você quer fazer o transplante?”. Margarete conta que a resposta foi um sim firme. E sua luta prova que era um sim verdadeiro.

VOCÊ PODE AJUDAR FINANCEIRAMENTE

Margarete lembra que a campanha de doações continua valendo. Ela é aposentada e o marido está tendo dificuldades em trabalhar. É represante comercial de uma empresa de Vinhedo no entorno de Porto Alegre e só ganha quando vende e tem limitações de fazer visitas por conta do plantão na UTI. “Temos reservas só até outubro e depois vai complicar”.

Quer ajudar? Entre no face da Duda Zilio Garota de Fibra e descubra como (click aqui).

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